Hilversum,
12
februari
2019
|
10:32
Europe/Amsterdam

Tijd voor MAX in het teken van kinderen met metabole ziekten

Woensdag 13 maart

Tijd voor MAX staat op woensdag 13 maart 2019 om 17.10 uur op NPO 1 in het teken van metabole ziekten. Vrijwel niemand weet wat dit zijn. Tóch vormen ze één van de belangrijkste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Er zijn ruim 10.000 gezinnen met één of meerdere kinderen met een metabole ziekte. De impact van een metabole ziekte is enorm. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet. Onder meer Metakids ambassadeur Dieuwertje Blok is in de uitzending te gast. Bij haar komt een metabole ziekte voor in de familie. Ook kinderarts dr. Sabine Fuchs schuift aan in de studio.

Metabole ziekten vormen een grote groep van meer dan 1000 verschillende aandoeningen. Wat ze allemaal gemeen hebben: bij alle kinderen is er iets mis in de ‘chemische fabriek’ van hun lichaam. Meestal missen ze een eiwit of werkt deze niet goed, waardoor het lichaam voedingsstoffen onvoldoende opneemt of afvalstoffen onvoldoende afbreekt. In beide gevallen wordt het kind ziek. In plaats van opgroeien, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk.

Metabole ziekten zijn slopers. Ze hebben een verwoestende uitwerking op het leven van de kinderen. Veelvoorkomende gevolgen zijn extreme vermoeidheid, hartfalen, doofheid en blindheid. Maar ook epilepsie en verlies van spierkracht komen voor. De meeste kinderen overlijden jong. De ziekte is erfelijk en dat leidt ertoe dat in sommige gezinnen meerdere kinderen een metabole aandoening hebben.

Pasgeboren kinderen worden via de hielprik op, inmiddels 14 metabole ziekten, gescreend. Maar dat zouden er veel meer moeten worden. Hier is nog veel onderzoek voor nodig. Levensbelangrijk want: hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, hoe beter vaak de behandelingsmogelijkheden.

Over Stichting Metakids
Metakids gelooft dat alle slopende metabole ziekten bij kinderen te behandelen zijn en rust niet tot alle kinderen met zo’n ziekte ‘normaal’ kunnen opgroeien. Dat doet ze door geld in te zamelen voor onderzoek en bekendheid te zoeken voor deze onbekende ziekten. Metakids wil dat zoveel mogelijk metabole ziekten al bij de hielprik ontdekt worden, zodat er direct behandeld kan worden. Ook wil ze ervoor zorgen dat artsen door onderzoek meer behandelmethoden vinden. De onderzoeken die Metakids financiert, richten zich zowel op de diagnostiek en behandeling van metabole ziekten, als op de verbetering van de kwaliteit van leven voor patiënten.Deze uitzending wordt mede mogelijk gemaakt door Stichting Metakids.

Tijd voor MAX
Woensdag 13 maart
Om 17.10 uur op NPO 1
Presentatie: Sybrand Niessen en Martine van Os
www.maxvandaag.nl

Facebook.com/tijdvoormax | Instagram.com/tijdvoormax | @TijdvoorMAX | #Tijdvoor MAX